日本修订《残疾人就业促进法》 保护罕见病患者就业权益

东京首都圈早高峰的拥挤，是互联网上令外国网友津津乐道的话题。而当您真的身处川流不息的换乘人流之中，您会惊奇地发现，匆忙的身影中不乏因肢体残障而行动不便的人，但他们并不会为不那么健康的身体而自卑，也不会担心用人单位歧视并拒绝雇佣。他们和所有人一样，通勤、打卡，用劳动换取报酬。他们拥有自信的最根本原因，就是日本政府的政策支持。

《残疾人就业促进法》，一部为保证残疾人就业的稳定性而于1960年诞生的法律，后又经过数次修订，不断完整。据4月15日的《读卖新闻》报道，日本政府正酝酿对《残疾人就业促进法》的再次修订。目前，该法适用于残障人士，修订后适应范围将覆盖至罕见病患者。

此外，《残疾人就业促进法》规定，在日本的国家机关及地方政府工作人员中残疾人占比不得低于2.5%，一般行业残疾人占比不得低于2.8%，未能达标的单位将受到处罚。修改后，这两个数值都将每年递增0.2。换句话说，截至2027年，机关单位中残疾人占比需达到2.7%，其他行业需达3%，逐年类推。

日本现行国家医疗费用支援制度覆盖了348种罕见病，统计了112万患者。但据日本厚生劳动省在2022年开展的调查，约4成的罕见病人并没有办理残疾证。近藤女士，一位生活在冲绳的慢性疲劳综合征患者。初中时候的一场感冒，开启了这场跟随一生的梦魇。无法长时间工作，又担心经常请假会影响与同事的关系，最终只能主动辞职。几份工作都做不长久，近藤女士深受其苦，“如果有一份时间弹性工作就好了。”

公益组织“领域世界（东京）”理事长崇光乔之患有脑脊液漏综合征，一种导致全身疼痛的病。崇光乔之也曾因为请假未能获批而被迫辞职，“很多罕见病患者因为看起来与常人无异，一旦无法在工作环境中完成常规工作就会误解为偷懒、品质有瑕，这让他们非常痛苦。”

据了解，山梨县早在2024年就率先设立专门针对罕见病患者的岗位，目前已有7名患者藉此入职。东京都政府也计划在2026年招聘5位罕见病患者，并且未来也可以根据罕见病患者的具体情况安排远程办公。

软银则出台短工时岗位计划，安排罕见病患者负责数据录入、邮件管理等工作，每周最多工作20小时。目前，软银旗下已有250多家子公司或分支机构落实了该计划。

“创造一个人人都可以安心工作的就业环境”，是日本厚生劳动省长期以来的目标。尽管在一些地方政府表示，人手非常紧缺，压力很大。但为残疾人及罕见病患者安排岗位，进而营造一个易于工作的环境，对于有育儿或者照护压力的工薪族而言，都大有裨益。其实，最终人人都是受益者！